Кирилл и Игорешка-Гошка-Гонечка

Хочу поделиться своими наблюдениями и выводами об аутистах.
В этой проблеме с 1991 г.

Наконец появились долгожданные дети (у нас с мужем 6 лет не было детей) и двойня! Беременность проходила на ура!, я летала, ни токсикоза ни прочих штучек, что бывают при беременности. Одного просила у Бога, чтобы у моих детей была чистая, светлая душа. Легла на сохранение пораньше, чтобы максимально обезопасить детей, плановое кесарево (двойня, возраст -33, оба лежат неправильно). Воды отошли немного раньше срока (на 3 недели), сделали кесарево и в результате у детей тяжелейшие черепно-мозговые травмы. От судьбы не уйдешь!

На шестой день нас перевезли в областную в отделение реанимации новорожденных. При выписке предложили оставить Игорешку (безнадежен, полноценным никогда не будет и вообще не жилец, если месяц проживет, то жить будет), другой - 50х50, есть шанс быть нормальным. Мы конечно забрали обоих. Конечно у обоих позднее развитие, конечно первые два года сплошное лечение, врачи, больницы, лекарства, уколы. Конечно, прошли все: традиционную и нетрадиционную медицину, бабок, ясновидящих, целителей всевозможных. Приговор врачей был окончательный: Игорь - глубокая умственная отсталость (диагноз - олигофрения в стадии имбицильности), Кирилл - олигофрения в стадии дебильности.

Игорь

Игорь, аутист Как-то сразу стало понятно, что это Ангел, спустившийся с небес. Несмотря на сильное внутричерепное давление, он редко плакал, и плакал очень тихо, как бы извиняясь. Очень мало требовал внимания, почти всегда был в хорошем настроении. Очень спокойный был ребенок. Явно было видно, что не с нами, где-то в своем мире. В год с братом ползали по ковру. Я приставала к Кириллу: «Дай мне собачку, покажи где собачка и т.д.». Кирилл не понимал, все время подавал что-нибудь другое. Наконец Игорь (как бы отсутствующий) не выдержал, резко развернулся и дал мне собачку. Такое повторялось и в дальнейшем. Занимались с Кириллом, учили геометрические фигуры, в конце концов Игорь не выдерживал , подбегал и показывал нужную фигуру.

Школа. Учим счет: «Сколько будет 2+2...», если ситуация заходит в тупик Игорь вдруг называет правильный ответ. Заниматься с ним я не могла, внимание расторможенное, концентрация на 1-2 минуты, моего терпения не хватало. В шесть лет он вдруг проявил интерес к английскому. Купила красочную книгу по-английскому для Кирилла, но вдруг заинтересовался Игорь. Мы выучили много английских слов. Он начал отвечать мне по-английски «goodby», «good night». Через 2-3 месяца интерес резко пропал.

Если он от чего-то отказывается, то больше к этому не возвращается. В год отказался наотрез от гречневой каши и по сей день... Так и с английским. Однажды в реб.центр, который он посещал, пришли американцы и когда они уходили он сказал им «goodby», у тех было потрясение.

Очень жалостливый и чуткий мальчик. Когда ругала Кирилла, первым начинал плакать Игорь. Понимает абсолютно все, но говорит отдельными словами, речь несвязная. Как-то по радио заиграла очень хорошая клиссическая музыка, типа «Аве Мария», он притих, немного послушал и горько заплакал. Когда был маленький, если слышал на прогулке, что где-то плачет ребенок, то бежал к нему, просто становился рядом, смотрел на него и тот успокаивался. Да, избегает смотреть в глаза. Сейчас, когда что-то просит, подходит ко мне, берет за руку и заглядывает в глаза. Очень доброжелательный. Всегда обращается в уменьшительно-ласкательной манере: «Галечка, Ниночка, Настенька». Никто этому не учил. Читает мои мысли. Иногда, когда я о чем усиленно думаю, решаю какую-то проблему, вдруг произносит слово из моих мыслей (взрослое, неизвестное ему).

Однажды вижу сон: подходит ко мне и спрашивает типа «что такое сингулярность пространства?». Я не помню эту фразу, поскольку даже я не знала этого физико-математического термина, который он употребил, поэтому типа... С детьми не общается, все время держится особняком. С братом тоже не играет, но иногда любят побороться на ковре. Никогда не дрались, один всегда уступит другому. Но связь и любовь между ними конечно есть. Когда я чем-то занимаюсь с Кириллом, присутствует как бы отсутствуя, занимаясь своими делами, не обращая на нас внимания.

Любимые занятия: лет до 6 виртуозно вращал любой предмет. Например, ставил стакан на бок и резко его раскручивал, потом смотрел как он крутится. В его руках вращались любые предметы, даже те, которые вроде и не должны вращаться. До 4-х лет издавал звуки дельфина, трещал языком, как дельфин. Любит стучать, проверяет все предметы на звук, как они стучат. Ну и главная «манечка» - вода, как она льется, как журчит, какая струя, какой звук издает.

Очень любит гостей, тогда бросает все свои занятия и сидит рядом, слушает разговоры, в гости тоже очень любит ходить, но... особо не к кому. Очень любопытен, исследователь, но из чужого дома никогда ничего не унесет, даже если очень что-то понравится. Аккуратен, знает место каждой вещи, иногда ходит за мной и все убирает (ножницы в ящик, пульт на телевизор, нитки в шкаф, чашку на кухню). Никогда не выскажет недоброжелательности к человеку, даже если тот к нему и не очень хорошо относится. Безусловная любовь ко всем. Ангел... На улице всегда держит меня за руку, не вырывается. Он просто идеальный ребенок, с ним очень легко. Очень умен и хитер. Не любит прикосновений к себе, поцелуев, но когда что-то просит, подходит ко мне и подставляет лоб для поцелуя, позволяет обнять себя. Общаться с ним сложно, у нас с ним в основном невербальное общение, нужно поднять себя до очень высоких вибраций, и если это у меня иногда получается, то он может такое показать мне...

У нас был ремонт, мы все жили в одной комнате. В этот вечер я была настроена на волну Игоря и легла спать с ним. Очень скоро я почувствовала, что куда-то лечу и слышу прекрасную музыку, я летела на звук этой музыки. Эту музыку невозможно описать словами, никогда не слышала хотя бы отдаленного аналога (музыка сфер?). И тут показался город. Небольшой. Скорее деревня. Люди очень просто одеты, ходят босиком, земля не покрыта асфальтом, дышит. А жилища очень небольшие, но из хрусталя! Людям нечего скрывать друг от друга, жилища прозрачные. Но каждое особой формы, в виде храма, а на луковичках-крышах - небольшие колокола, колокольчики и это они издают столь прекрасные звуки, создающие небесную мелодию. Есть и большой храм, тоже из хрусталя, там собирается вся община. Я вошла туда. Батюшка был очень строг, строго взглянул на меня, подозвал и, разворачивая свиток, произнес: «Ты должна прочитать эти книги». Названия книг на свитке я не рассмотрела. Утром проснулась в таком прекрасном настроении, во мне было столько энергии, колокольчики все еще звучали во мне. Но и было ощущение, что я что-то делаю не так. Что это было, Нати? что это за город?

Лет в 10 Игорь стал называть себя по-другому. При обращении «Игореша», стал всех поправлять «Гошенька». Теперь у него домашнее имя Гошка. Недавно он опять себя переименовал на Гонечку. Я пока еще не привыкла к его новому имени Гоня. Очень остро чувствует несправедливость, когда его незаслуженно ругаю - плачет, когда по делу - молчит. Быстро прощает обиды, не держит зла. Остро чувствует эмоциональную обстановку в доме, вообще им обоим быстро передаются мои эмоции, поэтому мне нужно себя тщательно контролировать, это уже вошло в привычку, норма - хорошее или спокойно-доброжелательное состояние.

Ложится поздно, встает очень рано, в 5-6 утра. От этого долгое время я страдала хроническим недосыпанием. Раньше он сразу меня будил, стаскивал с постели или начинал стучать. Сейчас поумнел. Просыпаясь сразу бежит ко мне в постель «под бочок» и тихо лежит, ждет пока я проснусь. Позволяет себя обнять, поцеловать. Может тихо походить по комнате, посидеть в кресле, потом снова ложится рядом. Но как только замечает, что я открыла глаза и уже не сплю - начинает меня поднимать и жизнь начинается: сразу бежит в ванну, включает воду, начинает стучать. Но сейчас я уже могу поспать до 8 утра.

Иногда говорит со мной. Подходит, хочет попросить разрешения что-нибудь взять и сам отвечает за меня «что, Гошечка?» или «Нельзя, Гошечка» (именно это я и собиралась сказать). Четко понимает юмор, смеется именно там, где нужно смеяться. У меня ощущение, что он настолько умнее меня, что не знает о чем со мной можно поговорить, поэтому и ведет себя как ребенок (но это большое притворство с его стороны). Иногда мы можем посмотреть в глаза друг другу и начать смеяться до слез.

Гошка очень непростой парнишка, он для меня до сих пор загадка. Кто он? Откуда? Но то что он не такой как мы - это точно. То что потенциал там огромный - я знаю. То что он просто другой, а не больной ребенок, я поняла давно. Оба никогда не называли меня «мамой», только по имени, и только уменьшительно-ласкательно. Гошка отца называл по имени, когда мы жили вместе, а теперь стал называть его «папа».
Второй ребенок - это совершенно другая песня

Итак, КИРИЛЛ

Кирилл, аутист Это была любовь с первого взгляда. Я сразу почувствовала, что он до самой последней клеточки мой мальчик, родная душа – роднее не бывает, абсолютно такой же, как я. Если Игорь был тайной: кто ты? какой ты? откуда пришел?, то тут было абсолютно все понятно. К тому же это была полная копия моего самого любимого мужчины – отца.

Общение началось с первых дней. Где-то на день 10-й во время кормления я спросила его: «Вкусное молоко у мамы?». Он выплюнул соску (дети грудь так и не взяли, были очень слабенькие), и вдруг этот младеньческий взгляд пропал, на меня абсолютно серьезно взглянули совершенно взрослые глаза и он на выдохе произнес: «а-х-а». Я обомлела. Затем он снова превратился в младенца. Странности продолжались далее. Через пару дней в больнице мне приснился сон. Есть такие сны-не сны, а скорее видения, которые врядли можно отности к категории снов, настолько явственно в них все происходит и память о малейших деталях остается навсегда.

Сон. За мной заходит санитар и просит меня спуститься в подвал, меня вызывают. Я захожу в помещение, напоминающее анатомичку, в центре стол, предназначенный для вскрытия. В правом углу стоит человек в красном и у него на руках Кирилл! В левом углу – человек в белых одеждах и от него исходит сияние. Надо сказать, что в то время я была атеисткой, какая –то часть моей души осознавала, что Бог есть, но где-то о-о-чень далеко и врядли имеет ко мне какое-либо отношение. Человек в красном спрашивает меня: «Веришь ли ты, что я существую?». И я с ужасом понимаю, что слева – Христос, а справа – сатана и что если не не отвечу «верю», он убьет Кирилла (в одной руке у него мой сын, в другой – меч). Но ответить «верю» тоже ни в коем случае нельзя, это будет равносильно отдать свою душу. От ужаса у меня начинают подниматься волосы на голове. Он второй раз задает мне тот же вопрос, подходит к столу и кладет ребенка на него, поднимая меч. Я в панике, не знаю как быть. И понимаю, что на третий раз я обязательно должна дать ответ, иначе… Боже, если бы я в то время знала, что Бога надо обязательно попросить! Если бы я обратилась с просьбой к человеку, от которого исходило сияние… Когда он спросил меня в третий раз, я начала кричать: «Да, да, да!!!...». Я кричала так громко, истерично, что разбудила весь этаж «мамочек». Нати, что это было?!!!

Через месяц мы были дома. Кирилл все время плакал. У него была сильная мышечная спастика, а Игорь был расслабленный, как вареная макаронина. Началось лечение дома. 1 месяц массаж, Кириллу – расслабляющий, Игорю – укрепляющий мышцы, 2-й месяц – медикаментозный курс. Я совершенно выматывалась от потоянных воплей Кирюшки. Игорь засыпал сам, а Кирилла надо было около часа укачивать. Как случился еще один странный случай. Я качала Кирилла и в сердцах говорю: «Да замолчишь ты наконец или нет?!». Плач прекратился, он повернул голову в мою сторону (опять этот взрослый взгляд) и отчетливо сказал: «Не-а». И снова заплакал.

Он никогда не был младенцем. Он им только притворялся. Таковы были правила игры. (Чьей игры?)

О семье. Конечно, с приходом детей наш мир перевернулся и затрещал по швам. Отец, который так долго ждал внуков, которому было все равно будут ли они «беленькие, черные, зеленые или в полосочку» через год развелся с матерью. У него появилась другая женщина. Мать в этом обвинила меня и внуков: «если бы я не ходила к тебе как на работу, то он никого бы не нашел». Конечно, это была отговорка. Он и раньше уходил, но она умела манипулировать его любовью ко мне и отец возвращался. Отец проблему жилья решил за мой счет. Мы жили в квартире моей бабушки и он потребовал немедленно выселится и выписаться из квартиры. Как я не просила хотя бы ради детей не выписывать меня, он не согласился, более того начались угрозы, оскорбления, шантаж. Я не узнавала своего отца. Мы стали жить вместе с моей мамой.

Отношения с отцом прервались на три года. Правда он иногда приходил за Кириллом, брал его на прогулку. Кирюшку он любил. Потом с ним случился первый инсульт, женщины сразу его оставили – кому нужен калека, и я простила его, мы примирились и постепенно снова начали возрождаться наши прежние отношения. Через год после первого инсульта случился второй, он умер у меня на руках. А еще через 2 года умерла моя бабушка – единственный человек, который более всего любил Игорёшу и у которой был самый близкий контакт с ним. В 1999 г. наша семья снова стала жить самостоятельно, но отношения с мужем за время совместной жизни с моей мамой разладились и через месяц после похорон бабушки мы развелись. Тот мир, в котором я выросла, был полностью разрушен, самые близкие ушли.

Кирилл и Игорь

Первый год жизни детей мы скрупулезно выполняли все распоряжения врачей, надеясь, что последствия черепно-мозговых травм удастся ликвидировать. Никто не знал будут ли они говорить, будет ли ходить Игорь. Этого не могли сказать даже врачи. Я понимала, что с моей стороны единственным лекарством является только материнская любовь. Кирилл начал ходить в год и 3 месяца, Игорь пошел почти в 2 года. Это была Радость, победа!

У меня была очень сильная эмоциональная связь с Кириллом. Он четко улавливал мое эмоциональное состояние и соответственно реагировал. Надо сказать, что характер у меня был эмоциональный, неуравновешенный, вспыльчивый. Пришлось научиться контролировать свои эмоции. Конечно, это пришло не сразу, были срывы, но я пришла к уравновешенности и спокойствию (и начала поправляться). С этого мои дети начали изменять меня, работать надо мной.

Второй год жизни тоже прошел в лечении, но уже не столь активном, у детей стали начинаться истерики при виде белого халата. В конце второго года мы решили полностью отказаться от лекарств и лечения, поскольку психологическая травма сводила все лечение на «нет». Жизнь между 2-м и 3-м годом была самой счастливой. Мы уже не сомневались, что вытащили детей и не опасались за их жизнь. Они начали расцветать. Чувствовалось, что они уже понимают нас, Кирюшка начал говорить отдельные слова. Вот только одна странность была у Кирилла: он не выносил мой взгляд. Особенно в моменты, когда мое сердце переполнялось любовью к нему. Когда я приближала лицо, чтобы поцеловать его, прижать к себе, он пытался поцарапать мне лицо, точнее выцарапать глаза. Однажды я не успела увернуться и он таки поцарапал мне роговицу. После этого я старалась выражать свои чувства более отстраненно и эта «манечка» прошла сама собой. Больше он не царапался.

Но удивил, как всегда, Игорь. Однажды он подошел ко мне и четко сказал «пойдем гулять». Он начал говорить сразу фразами к 3-м годам (подлежащее, сказуемое) с отличной дикцией.

После этого я окончательно поняла, что мои дети просто «другие». Доктора Спока мы забросили еще на втором году – ничего из его рекомендаций не подходило. Конечно, у Игоря еще были кое-какие проблемы. Например, у него отсутствовал жевательный рефлекс, приходилось всю пищу ему перетерать, но это уже были мелочи. (жевать он начал в 4 года). Природа оказалась намного мудрее медицины, я пожалела, что не прекратила лечение раньше.

Каждый месяц третьего года жизни приносил новый сдвиг в их развитии, что-то новое, яркое, что не могли дать никакие медикаменты. Психика детей приходила в норму, они стали реагировать на юмор, шутки. Понимали! Прекратились истерики у Кирилла, хотя он и оставался довольно капризным и характерным, но договориться с ним уже было можно («…съешь еще ложечку и сразу пойдем гулять»). Метод шантажа уже использовался во всю и действовал почти безотказно. Но в 3 года и 2 месяца эта прекрасная жизнь закончилась. И виновата в этом только я одна. Я совершила самую большую ошибку.

В 3 года нужно было проходить обязательный медосмотр. Нас уже несколько раз вызывали в поликлинику, поскольку мы состояли на учете. Мне было чем порадовать специалистов, как я считала, к тому же встал вопрос об определении Кирилла в детский сад. Для этого тоже необходимо было пройти комиссию. Мы отправились на комиссию. В кабинете невропатолога разразился скандал. «Что ты наделала!! Ты загубила детей, целый год не показывалась, не лечила!». На мои возражения, что с детьми все в порядке, они сейчас хорошо развиваются последовали возражения, что время упущено и результаты были бы значительно лучше, если бы лечение продолжалась. Вердиктом было направление в областную больницу на обследование и лечение. Госпитализация. Без прохождения курса лечения в областной никакого разговора о направлении в детский сад и быть не может. Я сломалась. Хотя мое внутреннее чувство говорило мне, что этого делать не нужно, но сказать "нет" я не смогла. Для меня всегда было очень сложно сказать "нет". Я научилась этому только в 40 лет. Мы легли в отделение к светилу по детской невропатологии профессору N. Я попросила максимально избавить детей от уколов, но избежать их совсем не удалось. Три недели уколов, таблеток, массажа, лечебной физкультуры, обследование у узких специалистов и вот мы дома с рекомендацией посещать детский сад для Кирилла. После больницы Игорь и Кирилл замолчали. Не слышалось больше детского щебета, прекратились прежние реакции, они явно поглупели, мы вернулись к ситуации 2-х летнего возраста. Год моих усилий пошел прахом.

За эти три года я начала ходить в церковь. Православная церковь мне ничего не дала, ничего не объяснила, в Библии не все было понятно и я пошла к пятидесятникам. Там было живое общение, проповеди по разъяснению библии, я начала молиться, посещать собрания и школу на дому. После выхода из больницы моя мать запретила мне посещать собрания: «Ты специально уходишь из дома, чтобы не быть с детьми..». Она стала уходить в воскресенье из дома именно в то время, когда мне нужно было идти на собрание, детей не с кем было оставить, а брать с собой было рано, они не выдерживали службу и мешали другим людям. Отношения у нас и так были достаточно напряженными и я смирилась. На всем этом фоне у меня началась депрессия. Что толку молиться, если Бог, так жестоко поступил со мной? Начало разрастаться чудовищное чувство вины перед мужем, что я не смогла родить ему «нормальных» детей и так осложнила жизнь, перед близкими за причиненные неудобства, перед собой (что я сделала не так в жизни, что так наказана?), перед детьми за причиненные им страдания, перед всеми обществом (почему я такой урод, что провалила самое важное дело в своей жизни – вырастить нормальных детей). Я – у которой всегда все получалось, которая всегда во всем стремилась к совершенству: в учебе (золотая медаль за школу и почти красный диплом), в работе – везде занимала лидирующие позиции, всегда была душой коллектива, сплачивала людей, в семье – ни одного скандала за 10 лет совместной жизни, всегда приготовлено, постирано – не смогла родить и вырастить здоровых, умных детей. Я не могла смотреть людям в глаза, не знала, что делать. Полный тупик, никакого света в конце тоннеля.

До боли было жаль детей, как они смогут жить без меня, кому они нужны кроме матери? Почему никто не видит то, что вижу я, что их «ненормальность» во многом лучше общепринятой нормы? Смутно забрезжили мысли о суициде, причем тройном, вместе с детьми. И вот в такой период мне попалась на прилавке магазина небольшая зеленая книжечка всего-то за 3 гривны: С.Н. Лазарев «Диагностика кармы». Что-то стало проясняться. Нет, не все потеряно, есть еще один путь! Трудный, сложный, но по-видимому именно пройти этот путь и является сверхзадачей моей жизни. Я всегда любила непростые задачи. Жизнь вновь засияла красками!

P.S. Кирилл молчал 3 месяца, Игорь - 7. Когда Гошка снова заговорил, то это были отдельные слова, он больше никогда не говорил предложениями, только подлежащее или сказуемое и не вернулась та четкая, ясная дикция.

Детский сад

Осень Кирилл пошел в обычный детский сад. Начался период адаптации, который проходил довольно трудно. Он не умел общаться с детьми, все время молчал, не отвечал на вопросы. Ну и болеть ОРЗ мы начали часто. Заражали Игоря, вылечивался Кирилл, Игорь еще болел и снова заражался Кирилл и т.д. Из соплей просто не вылезали. Все закончилось удалением аденоид у обоих. Так что в детском саду мы были от силы неделю в месяц. Месяца через 3 воспитательница посоветовала обследовать у Кирилла слух, т.к. у них зародилось подозрение, что он глухой, а следовательно и немой. Мне стало смешно. Дома у него рот не закрывался, его «прорвало». Я попросила её выйти за дверь и послушать. Стала задавать вопросы сыну, он отвечал, потом мы рассказали стишок. Когда воспитательница вошла, глаза у неё были квадратные. Оказывается за все время он не сказал в группе ни одного слова. Не реагировал, когда к нему обращались. На занятиях тоже не принимал участие, просто вставал и уходил или … залезал под стол. Пришлось объяснить, что он очень стеснительный мальчик и желательно ему хоть немного уделять внимание индивидуально.

С моей стороны начались подарки, а воспитатели уже уверяли меня, «что все хорошо». Но хорошо не было. Весной мы начали ходить в детский сад более регулярно. И у нас начался период «жизни кусачей». Мне стали жаловаться воспитатели, что он кусает детей. Я не поверила, но скоро была укушена сама. Потом он просто стал кусать меня без всякого повода за щеку, руку, ногу, ухо. Вскоре я ходила вся в синяках. Никакие увещевания не помогали. Я подолгу ему объясняла, как нехорошо кусаться.
- Ты все понял?
- Да.
И через пять минут снова кусал меня. Я понимала, что это протест против посещения детского сада, но что спровоцировало такую буйную реакцию?

И вот однажды, приведя ребенка и оставив в группе, я решила понаблюдать так, чтобы он меня не видел. Было уже тепло, дети собирались на детской площадке во дворе, бегали, играли. Кирилл держался особняком. Тут к нему подошли 3 девочки. Одна из них, самая умная, развитая в этой группе, гордость воспитателей, протянула ему игрушку. Кирюшка обрадовался такому вниманию, но как только он хотел взять игрушку, она спрятала её за спину. Троица весело засмеялась. Она второй раз протянула ему игрушку и вновь спрятала ее. Кирилл выглядел очень обескуражено, а троица веселилась во всю. И когда в третий раз она отняла у него игрушку, он укусил ее за руку. Его просто провоцировали! Играли, как с собачкой. Когда я объяснила воспитательнице при каких обстоятельствах Кирилл укусил эту девочку, она мне не поверила просто потому, что «такая хорошая девочка» по определению не могла так нехорошо поступать. Я больше не могла ругать сына, за то, что он кусает детей. Они того заслуживали. Дома, когда он снова меня укусил, я тоже укусила его. За предплечье. Больно. До синяка. И сказала, что также больно и мне. И что теперь, если он укусит меня, я тоже буду кусаться. Вскоре нас попросили из детского сада, а мы не возражали. Жизнь «кусачая» на этом тоже закончилась.

Из детсада мы вынесли несколько грязных слов, умение кусаться. Да, хорошим моментом было то, что Кирилл научился самостоятельно есть ложкой. За все время посещения сада он так и не сказал никому ни единого слова, за исключением одной девушки, которая замещала заболевшую воспитательницу и логопеда, которая занималась с ним индивидуально. Когда я спросила почему он не разговаривал в детском саду, он ответил, что они ему не нравятся. А о молоденькой воспитательнице сказал, что «она хорошая». Молодец сын! Четко отличал, кто хороший человек, а кто лицемерный и подлый.

Продолжение, часть 2

Тема на форуме

LightRay